Dzieci zmagające się z przewlekłą chorobą nerek żyją w cieniu podwójnego wyzwania – walki o zdrowie fizyczne i równowagę psychiczną. Codzienność wypełniona wizytami w szpitalach, koniecznością przestrzegania zaleceń i ograniczeniami wynikającymi z choroby może odbijać się na ich zdrowiu psychicznym. Zaburzenia depresyjne, które coraz częściej dotykają młodych pacjentów, znacząco utrudniają radzenie sobie z chorobą i wpływają na jakość życia.

Zagadnieniu temu poświęcone są najnowsze badania opublikowane w czasopiśmie "Advances in Clinical and Experimental Medicine" wydawanym przez Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu. Wyniki badań przeprowadzonych na 73 dzieciach w wieku od 8 do 18 lat są alarmujące: 11% młodych pacjentów wykazuje objawy sugerujące zaburzenia depresyjne, a 8,2% spełnia kliniczne kryteria depresji.

Skala problemu- kiedy smutek staje się chorobą

Przewlekła choroba nerek (PChN) to zespół chorobowy rozwijający się w wyniku wrodzonych lub nabytych schorzeń układu moczowego. Prowadzą one do stopniowego upośledzenia czynności nerek. W jej schyłkowym stadium pacjenci wymagają dializ lub przeszczepienia nerki. Niestety postępująca choroba wpływa zarówno na zdrowie fizyczne, jak i psychiczne- zwłaszcza dzieci. Codzienność młodych pacjentów często upływa w poczuciu izolacji i wykluczenia społecznego, na co mają wpływ częste wizyty lekarskie, a także ograniczenia związane z leczeniem. Taki stan zwiększa ryzyko zaburzeń depresyjnych, które mogą znacząco utrudniać codzienne funkcjonowanie i rozwój najmłodszych pacjentów.

- Celem leczenia jest nie tylko poprawa czynności nerek i eliminacja współwystępujących zaburzeń ogólnoustrojowych, lecz także zapewnienie chorym odpowiedniej jakości życia. Stąd nasze holistyczne podejście do pacjentów, które realizujemy od wielu lat – wskazuje autorka badania prof. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska, kierownik Katedry i Kliniki Nefrologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

**prof. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska, kierownik Katedry i Kliniki Nefrologii Pediatrycznej UMW**

**prof. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska, kierownik Katedry i Kliniki Nefrologii Pediatrycznej UMW**

Przewlekła choroba dziecka to wyzwanie dla małego pacjenta oraz dla całej jego rodziny. Jak wskazują badania, rodzice często doświadczają ogromnego stresu związanego z opieką, a rodzeństwo może czuć się zaniedbane w obliczu priorytetowego traktowania chorego dziecka.

– Nasza wiedza z tego zakresu bardzo wzrosła po przeprowadzonych dziesięć lat temu pod moim kierunkiem badaniach dotyczących sytuacji psychospołecznej chorych dzieci z udziałem wszystkich ośrodków nefrologii dziecięcej w Polsce. Uzyskaliśmy unikalny, rodzimy materiał, obrazujący fakt, że PChN stwarza trudną sytuację, zarówno dla dziecka dotkniętego chorobą, jak i dla jego rodziny – zauważa autorka.

W odpowiedzi na te wyzwania specjaliści coraz częściej podkreślają znaczenie kompleksowego podejścia do leczenia, które obejmuje wsparcie psychologiczne, edukację rodziców i interdyscyplinarne działania terapeutyczne.

- Staramy się patrzeć na pacjenta całościowo. Leczenie PChN wymaga nie tylko substytucji upośledzonej czynności nerek, ale także eliminacji współwystępujących zaburzeń ogólnoustrojowych oraz wsparcia psychicznego – podkreśla prof. Kiliś-Pstrusińska.

Takie podejście pozwala skuteczniej kontrolować objawy choroby oraz poprawić jakość życia dzieci i ich rodzin. Rozwijanie programów wsparcia psychologicznego oraz grup wsparcia dla rodzin to klucz do tego, by dzieci z chorobami nerek mogły rozwijać się mimo choroby i cieszyć się pełnią życia.

Czynniki ryzyka- kiedy depresja przybiera na sile

Badania zespołu naukowców skupionych wokół Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu przynoszą ważne wnioski na temat psychicznych obciążeń dzieci z przewlekłą chorobą nerek. To nie tylko wyniki medyczne, ale przede wszystkim historie małych pacjentów, którzy każdego dnia zmagają się z wyzwaniami znacznie większymi niż ich rówieśnicy.

Wiek w momencie diagnozy: im młodsze dziecko, tym większe ryzyko objawów depresyjnych. Dzieci diagnozowane w młodszym wieku często napotykają na wyzwania związane z przystosowaniem się do życia z przewlekłą chorobą na kluczowych etapach rozwoju. Młodsze dzieci mogą także doświadczać większego uczucia bezsilności i braku kontroli nad swoim życiem, co nasila ryzyko rozwoju depresji. Wczesna diagnoza często odbiera poczucie kontroli nad własnym życiem – dzieci zaczynają czuć się bezradne wobec choroby, a to może przerodzić się w trwałe objawy depresji.

Czas trwania choroby również nie jest bez znaczenia. Każdy kolejny rok życia z PChN to narastające obciążenie psychiczne. W miarę upływu czasu dzieci coraz bardziej odczuwają skutki choroby: zmęczenie, ograniczenia w codziennych aktywnościach, a często także izolację od rówieśników. Jak pokazują wyniki badania, dzieci z bardziej zaawansowaną chorobą – szczególnie w IV stadium PChN – zgłaszały większe nasilenie problemów emocjonalnych. Ten etap to często moment, w którym leczenie staje się bardziej wymagające, a dzieci muszą radzić sobie z częstymi hospitalizacjami, utratą energii i świadomością ograniczeń, jakie nakłada na nie choroba.

Warto również zwrócić uwagę na relacje społeczne i rodzinne, które odgrywają ważną rolę w radzeniu sobie z chorobą. Dzieci z zaawansowanymi chorobami nerek nie tylko doświadczają intensywnych emocji, lecz także mogą czuć się wyobcowane. Każda nieobecność w szkole, każdy opuszczony mecz czy urodziny przyjaciela to przypomnienie, że ich codzienność różni się od życia rówieśników. W takich momentach szczególnie istotne staje się wsparcie psychologiczne – nie tylko dla dziecka, ale i dla jego rodziny, która również zmaga się z wyzwaniami związanymi z chorobą bliskiej osoby.

Zaburzenia depresyjne wśród dzieci z przewlekłą chorobą nerek: podcast

Kliknij, by odsłuchać!

Rola rodziców i wsparcia rodzinnego

Rozbieżności między ocenami rodziców i dzieci w zakresie objawów zaburzeń depresyjnych są powszechne. Może mieć to istotny wpływ na leczenie i wsparcie młodych pacjentów. Rodzice często postrzegają swoje dzieci jako bardziej depresyjne, niż dzieci same siebie opisują. Dlaczego tak się dzieje?

Przede wszystkim różnice w ocenie mogą wynikać z odmiennych perspektyw. Rodzice i dzieci mogą inaczej interpretować te same zachowania i emocje, co często jest efektem różnic w doświadczeniach życiowych i sposobach radzenia sobie ze stresem. Rodzice są bardziej wyczuleni na oznaki cierpienia i mogą interpretować je jako objawy depresji, podczas gdy dzieci częściej mają tendencję do optymistycznego postrzegania rzeczywistości, co może prowadzić do niedoceniania swoich trudności emocjonalnych.

Istotną rolę odgrywa również lęk rodziców. Opieka nad dzieckiem z przewlekłą chorobą niesie ze sobą stres i niepewność, co może wpływać na postrzeganie zdrowia psychicznego dziecka. Troska o przyszłość i ciężar odpowiedzialności mogą sprawiać, że rodzice niejednokrotnie przeceniają objawy depresyjne swoich dzieci. Dzieci mogą jednak bagatelizować swoje objawy, chcąc chronić rodziców przed dodatkowymi zmartwieniami lub wykazać się siłą i samodzielnością.

Skutki tych rozbieżności mogą być poważne. Przede wszystkim, mogą prowadzić do opóźnionych interwencji. Jeśli obawy rodziców nie są traktowane wystarczająco poważnie, wsparcie psychologiczne może nadejść za późno, a wczesna diagnoza jest kluczowa dla skutecznego leczenia. Ponadto, różnice w ocenie mogą powodować napięcia w relacjach rodzinnych. Brak porozumienia w zakresie zdrowia psychicznego dziecka może utrudniać otwartą komunikację i współpracę, co jest niezbędne do radzenia sobie z chorobą.

Ta złożoność oceny stanu emocjonalnego dzieci z chorobami przewlekłymi pokazuje, jak ważne jest indywidualne podejście- uwzględnia ono zarówno perspektywę dziecka, jak i jego rodziców. Eksperci podkreślają, że podejście uwzględniające oceny obu stron może dostarczyć informacji na temat czynników ryzyka i odporności dziecka na depresję. Wczesne rozpoznanie problemów emocjonalnych, zwłaszcza u dzieci diagnozowanych w młodym wieku lub u tych, u których choroba szybko postępuje, jest fundamentalne. Wczesna interwencja nie tylko zmniejsza ryzyko rozwinięcia się depresji, lecz także ogranicza jej wpływ na codzienne życie pacjentów.

- Podchodzimy do pacjenta całościowo, rozmawiamy z nim i członkami jego rodziny podczas wizyt w szpitalu. Ważne jest, aby wzbudzić zaufanie chorego i jego rodziny oraz pozyskać ich do współpracy– mówi prof. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska. - Wiemy, między innymi na podstawie wyników naszych badań, jakie mogą być przejawy zaburzeń depresyjnych i jakie czynniki do nich predysponują, co wyostrza naszą uwagę. Pomocne są także obserwacje doświadczonego personelu pielęgniarskiego – dodaje.

Interdyscyplinarne podejście, obejmujące współpracę nefrologów, psychologów i terapeutów rodzinnych, jest uznawane za najbardziej skuteczne w holistycznym wsparciu pacjentów. Kluczowe znaczenie ma tutaj zbudowanie zaufania i stworzenie przestrzeni do szczerych rozmów z rodziną dziecka.

– Rozmawiamy z rodzicami, pytamy, jak postrzegają swoje dziecko, nie tylko pod względem somatycznym. W każdej sytuacji, gdy mamy wątpliwości lub podejrzewamy obecność zaburzeń, prosimy o konsultację psychologa i psychiatry – podkreśla prof. Kiliś-Pstrusińska.

Tworzenie skutecznych protokołów wsparcia psychologicznego już na etapie diagnozy PChN może odegrać kluczową rolę w poprawie adaptacji dzieci do życia z chorobą. Takie działania mogą zwiększyć skuteczność leczenia, a także pomóc młodym pacjentom i ich rodzinom lepiej odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

W stronę skuteczniejszego wsparcia

Specjaliści podkreślają konieczność dalszych badań, które pozwolą lepiej zrozumieć mechanizmy depresji oraz opracować skuteczne metody wsparcia. Wyniki badań sugerują, że diagnoza depresji w tej grupie powinna uwzględniać kompleksową ocenę.

- Od wielu lat postulujemy, aby opieka nad dzieckiem z chorobą przewlekłą była prowadzona przez zespół, w skład którego oprócz lekarzy i pielęgniarek wchodzą: psycholog, nauczyciel, dietetyk, pedagog, pracownik socjalny i wielu innych specjalistów – podkreśla prof. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska.

Szczególnym wyzwaniem pozostaje zapewnienie odpowiedniego wsparcia psychologiczno-psychiatrycznego w miejscu zamieszkania dzieci. Choć w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym działa zespół psychologów, z którym nefrolodzy ściśle współpracują, dostęp do podobnej opieki w regionach często bywa ograniczony.

- Rodzice chorych dzieci także wymagają wsparcia i pomocy, dlatego istotna jest również rola pracowników socjalnych – zauważa prof. Kiliś-Pstrusińska.

W przyszłości szczególny nacisk powinien zostać położony na rozwój programów prewencyjnych, które będą wspierać dzieci na każdym etapie choroby – od diagnozy po późniejsze fazy leczenia. Takie inicjatywy mogłyby obejmować warsztaty dla rodzin, terapię grupową czy edukację zdrowotną skoncentrowaną na radzeniu sobie ze stresem i budowaniu odporności psychicznej. Jednocześnie ważne jest, aby programy te były testowane w różnych środowiskach, co pozwoli zapewnić ich uniwersalność i skuteczność.

- Współczesne leczenie dzieci z PChN, które później wejdą w dorosłość ze swoją chorobą, bo niestety ma ona charakter przewlekły i nieodwracalny, wymaga pracy zespołu specjalistów i dobrych kontaktów pomiędzy nimi, nie tylko w miejscu leczenia, jakim jest specjalistyczny ośrodek nefrologiczny, ale także w miejscu zamieszkania – zaznacza ekspertka.

Chociaż wyzwania są znaczące, wyniki dotychczasowych badań dają nadzieję na poprawę jakości życia chorych dzieci. Stworzenie systemowego wsparcia, które łączy opiekę zdrowotną z psychologiczną, może być kluczem do lepszego radzenia sobie z obciążeniami choroby – zarówno przez młodych pacjentów, jak i ich rodziny.

Choroba przewlekła, taka jak PChN, wymaga od dzieci i ich rodzin ogromnej siły, ale także wsparcia ze strony systemu opieki zdrowotnej. Holistyczne podejście, oparte na współpracy interdyscyplinarnego zespołu specjalistów, może zmienić codzienność młodych pacjentów – dając im możliwość radzenia sobie z chorobą oraz szansę na pełniejsze życie.

Jak pokazują badania i doświadczenia kliniczne, troska o zdrowie psychiczne dzieci jest równie istotna, jak leczenie ich ciał. To wyzwanie, które wymaga więcej niż zaangażowania lekarzy – wymaga solidarności społeczeństwa i inwestycji w system, który nie zostawi nikogo na marginesie.

D. Sikora

FAQ: Zaburzenia depresyjne wśród dzieci z przewlekłą chorobą nerek

Jaka jest częstość występowania depresji u dzieci z PChN?

Podczas gdy ogólna częstość występowania zaburzeń psychicznych u dzieci i młodzieży wynosi około 10%, a depresję rozpoznaje się u 3%, w przypadku dzieci z przewlekłą chorobą nerek częstość depresji szacuje się na od 7% do 35%. Ten zakres może się różnić w zależności od zaawansowania choroby, wieku dziecka i użytych narzędzi diagnostycznych. Warto podkreślić, że badanie koncentrowało się wyłącznie na dzieciach poddawanych leczeniu zachowawczemu, a nie na pacjentach dializowanych lub po przeszczepieniu.

Jakie są kluczowe czynniki sprzyjające depresji u dzieci z przewlekłymi chorobami nerek?

Badania sugerują, że na depresję u dzieci wpływa kilka czynników:

Wiek w momencie diagnozy Dzieci, u których chorobę zdiagnozowano we wczesnym wieku, są bardziej podatne na rozwój objawów depresyjnych, co podkreśla potrzebę wczesnej interwencji psychologicznej i wsparcia.

Czas trwania choroby Długotrwałe życie z przewlekłymi chorobami nerek zwiększa obciążenie i stres, co może negatywnie wpływać na mechanizmy radzenia sobie dziecka i zwiększać ryzyko depresji.

Postęp choroby Badanie wykazało istotne różnice w objawach depresyjnych między dziećmi w III i IV stadium choroby, co wskazuje, że zaawansowanie choroby negatywnie wpływa na stan emocjonalny dziecka.

Jak diagnozuje się depresję u dzieci z przewlekłymi chorobami nerek?

Diagnoza często opiera się na kombinacji różnych metod:

Kwestionariusze samooceny
Standaryzowane narzędzia, takie jak Children’s Depression Inventory 2 (CDI2), pozwalają dzieciom opisać swoje doświadczenia i uczucia, dając wgląd w ich stan emocjonalny.

Relacje rodziców
Rodzice odgrywają kluczową rolę w rozpoznawaniu zmian w zachowaniu i emocjach swoich dzieci. Ich obserwacje są cennym źródłem informacji dla diagnosty.

Wywiady kliniczne
Specjalista ds. zdrowia psychicznego może przeprowadzić ustrukturyzowane wywiady z dzieckiem i jego rodzicami, aby uzyskać kompleksowe zrozumienie objawów i ogólnego samopoczucia dziecka.

Jak przewlekłe choroby nerek wpływają na zdrowie psychiczne dziecka?

Przewlekła choroba, może znacząco wpłynąć na zdrowie psychiczne i emocjonalne dziecka. Konieczność długoterminowego przyjmowania leków, regularnych badań i częstych hospitalizacji prowadzi do wzrostu stresu psychicznego i może przyczyniać się do rozwoju zaburzeń depresyjnych. Wpływ choroby na zdrowie fizyczne i codzienne życie może również obniżać poczucie własnej wartości i zakłócać relacje społeczne, co jeszcze bardziej potęguje trudności emocjonalne.

Jakie są objawy depresji u dzieci z PChN?

Depresja u dzieci może objawiać się na różne sposoby, w tym:

Utrzymujący się smutek i obniżony nastrój
Dziecko może przejawiać długotrwały smutek, poczucie beznadziejności i utratę zainteresowania aktywnościami, które wcześniej sprawiały mu radość.

Zmiany w zachowaniu
Drażliwość, wybuchy złości, wycofanie społeczne i trudności z koncentracją mogą być oznakami depresji.

Objawy fizyczne
Zmęczenie, zaburzenia snu, zmiany apetytu i niewyjaśnione dolegliwości fizyczne mogą towarzyszyć depresji.

Jak można zarządzać depresją u dzieci z przewlekłą choroba nerek?

Zarządzanie depresją u dzieci z przewlekłymi chorobami nerek wymaga podejścia multidyscyplinarnego:

Terapia psychologiczna
Terapia poznawczo-behawioralna (ang. cognitive-behavioral therapy - CBT) może pomóc dzieciom w radzeniu sobie ze stresem, negatywnymi myślami i trudnymi emocjami.

Wsparcie rodziny
Zaangażowanie rodziców w terapię oraz dostarczanie im zasobów i edukacji może poprawić ich zdolność do wspierania zdrowia psychicznego dziecka.

Leki
W niektórych przypadkach, zwłaszcza gdy depresja jest umiarkowana lub ciężka, można rozważyć leki przeciwdepresyjne jako część kompleksowego planu leczenia.

Modyfikacje stylu życia
Zachęcanie do zdrowych nawyków, takich jak regularna aktywność fizyczna, odpowiednia ilość snu i zrównoważona dieta, może pozytywnie wpłynąć na nastrój i ogólne samopoczucie.

Prof. dr hab. n.med. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska

Kierownik Katedry i Kliniki Nefrologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu oraz

kierownik Kliniki Nefrologii Pediatrycznej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

Specjalista pediatrii, nefrologii i nefrologii dziecięcej, magister psychologii (specjalność psychologia kliniczna). Od początku pracy zawodowej związana z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu i Uniwersyteckim Szpitalem Klinicznym.

Autor ponad 215 prac pełnotekstowych oraz 180 komunikatów zjazdowych, autor i współautor rozdziałów w podręcznikach medycznych opublikowanych w j. polskim i angielskim. Główne obszary badawcze: udział czynników genetycznych w rozwoju przewlekłej choroby nerek (PChN), optymalizacja diagnostyki i leczenia PChN u dzieci (w tym zmiany skórne u chorych na PChN oraz aspekty psychospołeczne PChN), immunologia i klinika kłębuszkowych zapaleń nerek (kzn), postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne w zakażeniach i wadach układu moczowego u dzieci oraz zaburzeniach oddawania moczu, ocena stanu zdrowia dzieci i młodocianych populacji wrocławskiej (badanie PICTURE), ocena zaburzeń wielonarządowych i powikłań u chorych z COVID-19 („COLOS study”).

Kierownik wielu projektów badawczych, współwykonawca projektów międzyośrodkowych polskich i zagranicznych.

Członek Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej (PTNefD), Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego (PTN), Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego (PTP), European Society for Pediatric Nephrology (ESPN) i Towarzystwa Przyjaciół Dzieci Przewlekle Chorych na Nerki przy Klinice Nefrologii Pediatrycznej we Wrocławiu, członek założyciel Polskiego Towarzystwa Fitoterapii, redaktor działu Pediatrics (Pediatric nephrology) w czasopiśmie "Advances in Clinical and Experimental Medicine” oraz działu Pediatrics w czasopismie “Family Medicine and Medical Care review”, członek kilku grup ekspertów powołanych przez PTNefD.

(zdj. Tomasz Król)

"Advances in Clinical and Experimental Medicine" (Adv Clin Exp Med) publikuje wysokiej jakości oryginalne artykuły, prace badawcze w toku, listy badawcze oraz systematyczne przeglądy i metaanalizy autorstwa uznanych naukowców, które dotyczą wszystkich dziedzin medycyny klinicznej i eksperymentalnej.

Czasopismo "Advances in Clinical and Experimental Medicine" jest własnością Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, który jest także jego wydawcą. Adres redakcji: ul. K. Marcinkowskiego 2–6, 50-368 Wrocław, Polska.

Czasopismo jest indeksowane w wielu bazach danych: Scopus, Ulrich’s Periodicals Directory, Index Copernicus, a od 2007 roku w bazach Thomson Reuters: Science Citation Index Expanded oraz Journal Citation Reports/Science Edition.

Web. A.Hasiak

Materiał powstał na podstawie artykułu:

Depressive disorders in children with chronic kidney disease treated conservatively

Katarzyna Kiliś-Pstrusińska, Anna Medyńska, Piotr Adamczyk, Beata Leszczyńska, Maria Szczepańska, Marcin Tkaczyk, Anna M Wasilewska, Katarzyna Zachwieja, Ilona Zagożdżon, Krzysztof Kujawa, Natalia W Dryjańska

Advances in Clinical and Experimental Medicine

doi: 10.17219/acem/175236

Depresja wśród dzieci z przewlekłą chorobą nerek